DES-CORPÓREA
lunes, 11 de marzo de 2024
Exposición "LaCate" Figueres
Estar como en casa, rodeado de personas cálidas, en las que cada rostro irradia una luz única y especial. La fotografía, un lazo que une y visibiliza, capturando momentos que dan energía y sensibilidad. Cada gesto de agradecimiento es un impulso feliz, un reconocimiento que da fuerza para seguir adelante. Con ilusión y determinación, sigo mi camino, agradecida por las grandes personas que me acompañen y emocionada por las que todavía están por llegar. La fotografía, una manifestación conmovedora, capturando momentos en su belleza etérea. A través de mi lente me sumerjo en emociones con la intensidad de lo que me regala. Ver mi exposición reflejada en amor y cariño, me otorga una sensación de calor y anhelo. La magia de la fotografía se revela así, una conexión entre corazones, un lazo sin fin. Agradecida por la experiencia vivida, la alegría que se entrelaza en mi vida. La fotografía, un refugio para la emoción, un testamento de la belleza en su exaltación.
Gracias lacatefigueres ..
Gracias a.e.esclerodermia, @mercepinero
Adjunto entrevista Diari Emporda.info
https://www.emporda.info/cultura/2024/03/09/nataly-roc-extreu-bellesa-vulnerabilitat-figueres-exposicio-99208271.html
sábado, 13 de enero de 2024
Exposició Fototorroella
És a través de les fotografies que conformen aquesta exposició com he intentat parlar d'aquesta part meva, fràgil i voluble, parlar amb fotografies de emocions, en el meu camí amb Esclerodermia. Desprenent-me dels lligams corporis, assolir el meu propi coneixement real i de les coses que m'envolten.
El resultat són les imatges que podreu veure, imatges que parlen de mi, imatges amb un fons molt blanc, blanc de positivitat, de creativitat, d'esperança..
domingo, 19 de noviembre de 2023
Esclerodermia
Os hablaré un poco de mi enfermedad;
Esclerodermia
Es una enfermedad que consiste en la acumulación de tejido fibroso en la piel y en otras partes del cuerpo. También daña las células que recubren las paredes de arterias pequeñas. Esto conlleva a lesión en los tejidos debido a un deficiente flujo sanguíneo.
Causas
La esclerodermia es un tipo de trastorno autoinmunitario. En esta afección, el sistema inmunitario ataca por error y destruye el tejido saludable del cuerpo.
Se desconoce la causa de la esclerodermia. La acumulación de una sustancia llamada colágeno en la piel y otros órganos lleva a que se presenten síntomas de la enfermedad.
La enfermedad casi siempre afecta a personas con edades de 30 a 50 años. Las mujeres presentan esclerodermia más a menudo que los hombres. Algunas personas con esclerodermia tienen antecedentes de estar alrededor del polvo de sílice y policloruro de vinilo, pero la mayoría no.
La esclerodermia generalizada puede presentarse junto con otras enfermedades autoinmunitarias, incluyendo lupus eritematoso sistémico y polimiositis. En tales casos, se denomina enfermedad del tejido conjuntivo no diferenciado o síndrome de superposición.
Los signos cutáneos de la esclerodermia pueden incluir:
Dedos de las manos y de los pies que se tornan azulados o blancos en respuesta a las temperaturas frías (fenómeno de Raynaud)
Rigidez y tensión de la piel de los dedos de las manos, las manos, los antebrazos y la cara
Pérdida del cabello
Piel más clara o más oscura de lo normal
Tumoraciones blancas y pequeñas de calcio por debajo de la piel, algunas veces exudando una sustancia blanca que luce como pasta dental
Llagas (ulceraciones) en las puntas de los dedos de las manos o de los pies
Piel facial tensa y con aspecto de máscara
Telangiectasias, que son vasos sanguíneos pequeños, ensanchados y visibles debajo de la superficie de la cara o en la base de las uñas de los dedos de las manos
Los síntomas musculares y óseos pueden incluir:
Dolor, rigidez e inflamación articular, que tiene como resultado la pérdida de movimiento. A menudo, se comprometen las manos debido a la fibrosis alrededor de los tejidos y tendones.
Entumecimiento y dolor en los pies.
Los problemas respiratorios pueden ser el resultado de la cicatrización de los pulmones y pueden incluir:
Tos seca
Dificultad respiratoria
Sibilancias
Aumento del riesgo de cáncer pulmonar
Los problemas del tubo digestivo pueden incluir:
Dificultad para tragar
Reflujo esofágico o acidez gástrica
Distensión después de las comidas
Estreñimiento
Diarrea
Problemas para controlar las heces
Los problemas cardíacos pueden incluir:
Ritmo cardíaco anormal
Líquido alrededor del corazón
Fibrosis en el miocardio, disminución de la función cardíaca.
Tratamiento
Colapse sección
Tratamiento ha sido extendido.
No existe ningún tratamiento específico para la esclerodermia. Su proveedor evaluará la extensión de la enfermedad en la piel, pulmones, riñones, corazón y tracto gastrointestinal.
Las personas con enfermedad cutánea difusa (en lugar de involucramiento limitado de la piel) pueden ser más propensas a enfermedad progresiva e interna de los órganos. Esta forma de enfermedad se clasifica como esclerosis sistémica cutánea difusa (dcSSc, por sus siglas en inglés). Los tratamientos generalizados (sistémicos) se usan con más frecuencia para este grupo de pacientes.
Le recetarán medicamentos y otros tratamientos para controlar los síntomas y prevenir complicaciones.
Asociaciones y su gran labor.
La AEE quiere conseguir acceder a todas las personas afectadas por la enfermedad y ofrecerles la información, orientación y ayuda que precisen.
Quiere llegar a ser conocida y reconocida en el mundo sanitario y fomentar la información y formación tanto entre el sector médico como entre las personas afectadas y familiares y la sociedad en general.
Quiere tener cada vez más presencia en las instituciones para que se nos oiga y se reconozcan nuestros derechos.
Quiere tener un peso específico en todas las vías de investigación que se desarrollen en torno a nuestra enfermedad y participar en los estudios que puedan mejorar nuestra esperanza y calidad de vida.
Queremos ser una gran familia, cada vez con más miembros, pero sin perder en ningún momento su esencia.
Esta serie de 3 fotografías la incluí en la exposición de Des-corpórea, ya que el fin de este proyecto es el de visibilizar y ayudar a la concienciación sobre las enfermedades raras , en mi caso el de la "Esclerodermia ".
Reseñas Exposición Des-córporea
Nacho Roca( Las Provincias)
https://www.lasprovincias.es/horta/nataly-roc-expone-descorporea-visibilizar-enfermedades-raras-20231104101631-nt.html
Nacho roca
Catarroja
Sábado, 4 de noviembre 2023, 10:16
La búsqueda del autoconocimiento a través de la fotografía ha llevado a Nataly Roc a componer una exposición de imágenes en blanco en negro « DES-CORPÓREA», una invitación a compartir el camino de una enfermedad rara que padece, la esclerodermia, y que afecta a 5 de cada 10.000 personas.
La muestra busca visibilizar las enfermedades raras y transmitir emociones a través de las fotografías, «porque me ayudan a expresar, a hablar de mis emociones. En »DES-CORPÓREA«,me alejo del cuerpo enfermo, y con la creatividad de desdoblarte y poder crear y buscar esa calma que a veces no encuentras, de hablar de emociones que se tienen en los brotes que la enfermedad produce, a los que a veces que estás muy abajo, otras te sientes incomprendido, miedo, dolor», explica Natalia Rocafull, nombre real de la artista .
«Quiero dar visibilidad y de alguna manera poder contar un poquito mi experiencia, de cómo me ha ayudado la fotografía y dar visibilidad a las enfermedades raras», comenta «buscando esa paz y esa tranquilidad y ayudar a alguien que está en ese proceso, que lo acaban de diagnosticar o está en proceso de diagnóstico, o que simplemente, como yo, necesitamos que te escuchen y saber que no estás solo y que se te entiendan».
A la inauguración de la muestra, en la sala de exposiciones del Palau Vivanco del Ayuntamiento de Catarroja, acude también Juan Carlos Gonzalez Coll, presidente de ADEC y delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana, junto a una amplia representación municipal y social de Catarroja.
Andana Foto
https://andanafoto.com/des-corporea-el-alma-de-natalie-rocafull/
La exposición «Des-Corpórea» de Nataly Rocafull, ganadora del Segundo Premio en el II Certamen Fotográfico ANDANAFOTO del 2022, es mucho más que una simple colección de fotografías. Es un testimonio emocional y una invitación a adentrarnos en su mundo, un mundo marcado por la esclerodermia, una enfermedad rara que afecta a 5 de cada 10.000 personas.
A través de sus sutiles y delicadas imágenes en blanco y negro, Nataly nos guía a través de su experiencia personal con esta enfermedad y, al mismo tiempo, busca dar visibilidad a las enfermedades raras en general.
Hay artistas que utilizan la fotografía como un medio para explorar su propia identidad, para expresar y compartir sus emociones y para hacer visible lo que a menudo permanece en las sombras. Nataly Rocafull es una de esas artistas, cuya exposición nos invita a un viaje de descubrimiento personal que explora la lucha de un cuerpo enfermo con una alma fuerte, soñadora y creativa.
La raíz Des- denota negación, corpóreo viene del latín, significa relativo al cuerpo. El titulo de la exposición señala la negación del cuerpo. Sin cuerpo, sin ese conjunto de partes que nos forman y nos hacen existir y que irremediablemente nos acompaña en el vivir, desde que Platón decía en el Fedón que el alma estaba atrapada en un cuerpo.
«Des-Corpórea» es un desdoblamiento de la artista, a través de las imágenes del cuerpo se puede vislumbrar un alma luminosa, las imágenes pasan a ser ventanas hacia el interior con un enorme poder terapéutico.
Cada fotografía es un testimonio. A través de su exposición, Nataly busca no solo compartir su experiencia personal, sino también ofrecer esperanza a las personas que transitan por situaciones similares. Ella entiende lo crucial que es sentirse escuchado y comprendido cuando se enfrenta a una enfermedad rara, denuncia la situación de muchas personas y su obra es una mano extendida.
La exposición «Des-Corpórea» no solo es un viaje personal de autoconocimiento, sino también un ejemplo de cómo la fotografía puede ser una herramienta de expresión y transformación personal y social muy poderosa. Geles Mit, miembro del jurado que premió a Nataly en su libro “La mirada inmóvil” recuerda “sobre el tiempo en el que como seres humanos quedamos atrapados, detenidos, incapaces de movernos. Y ahí quietos, en esa inmovilidad, nos damos cuenta de cómo puede cambiar todo”
La inauguración de la muestra en la sala de exposiciones del Palau Vivanco del Ayuntamiento de Catarroja contó con la presencia de la artista y de Juan Carlos González Coll, presidente de ADEC y delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana. Nosotros no tardamos en visitarla.
Sentir. Somos observadores voluntarios,
nos deleitamos en esa visión
espiritual que permite
recrear el mundo.
Geles Mit
Exposición Des-córporea Ajuntament Catarroja 4 de Noviembre de 2023.
El pasado 4 de Noviembre Des-corpórea vio la luz, en la Sala Vivanco(Catarroja).
En la inauguración pude contar con Juan Carlos González (Presidente de Adec), dando visibilidad a las enfermedades minoritarias o "raras", en este caso en particular "Esclerodermia".
Porqué Des-corpórea tiene esa función, hablar y dar a conocer mi enfermedad, y dar apoyo a todas las personas que cómo yo están en proceso de un diagnóstico o al igual que yo es importante reconocerse en otras personas.
Con mis fotografías pretendo dar impulso e incentivar el arte, la fotografía cómo herramienta para el autoconocimiento, para poder expresar con imágenes esas emociones que a veces son imposibles de expresar con palabras.
Des-corpórea habla de resiliencia, una capacidad que todos y todas poseemos y que en condiciones difíciles viene con fuerza para ayudarnos.
De esta primera exposición me llevo amor em forma de acompañamiento, empatía y una liberación a nivel personal inmenso. Ha sido una forma de "desnudarme", al compartir emociones a modo de fotografías con cada uno/s de vosotros/as que me acompañasteís en este primer vuelo.
Gracias infinitas y espero que pronto pueda seguir su camino en otro lugar.
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