Esclerodermia

Os hablaré un poco de mi enfermedad; Esclerodermia Es una enfermedad que consiste en la acumulación de tejido fibroso en la piel y en otras partes del cuerpo. También daña las células que recubren las paredes de arterias pequeñas. Esto conlleva a lesión en los tejidos debido a un deficiente flujo sanguíneo. Causas La esclerodermia es un tipo de trastorno autoinmunitario. En esta afección, el sistema inmunitario ataca por error y destruye el tejido saludable del cuerpo. Se desconoce la causa de la esclerodermia. La acumulación de una sustancia llamada colágeno en la piel y otros órganos lleva a que se presenten síntomas de la enfermedad. La enfermedad casi siempre afecta a personas con edades de 30 a 50 años. Las mujeres presentan esclerodermia más a menudo que los hombres. Algunas personas con esclerodermia tienen antecedentes de estar alrededor del polvo de sílice y policloruro de vinilo, pero la mayoría no. La esclerodermia generalizada puede presentarse junto con otras enfermedades autoinmunitarias, incluyendo lupus eritematoso sistémico y polimiositis. En tales casos, se denomina enfermedad del tejido conjuntivo no diferenciado o síndrome de superposición. Los signos cutáneos de la esclerodermia pueden incluir: Dedos de las manos y de los pies que se tornan azulados o blancos en respuesta a las temperaturas frías (fenómeno de Raynaud) Rigidez y tensión de la piel de los dedos de las manos, las manos, los antebrazos y la cara Pérdida del cabello Piel más clara o más oscura de lo normal Tumoraciones blancas y pequeñas de calcio por debajo de la piel, algunas veces exudando una sustancia blanca que luce como pasta dental Llagas (ulceraciones) en las puntas de los dedos de las manos o de los pies Piel facial tensa y con aspecto de máscara Telangiectasias, que son vasos sanguíneos pequeños, ensanchados y visibles debajo de la superficie de la cara o en la base de las uñas de los dedos de las manos Los síntomas musculares y óseos pueden incluir: Dolor, rigidez e inflamación articular, que tiene como resultado la pérdida de movimiento. A menudo, se comprometen las manos debido a la fibrosis alrededor de los tejidos y tendones. Entumecimiento y dolor en los pies. Los problemas respiratorios pueden ser el resultado de la cicatrización de los pulmones y pueden incluir: Tos seca Dificultad respiratoria Sibilancias Aumento del riesgo de cáncer pulmonar Los problemas del tubo digestivo pueden incluir: Dificultad para tragar Reflujo esofágico o acidez gástrica Distensión después de las comidas Estreñimiento Diarrea Problemas para controlar las heces Los problemas cardíacos pueden incluir: Ritmo cardíaco anormal Líquido alrededor del corazón Fibrosis en el miocardio, disminución de la función cardíaca. Tratamiento Colapse sección Tratamiento ha sido extendido. No existe ningún tratamiento específico para la esclerodermia. Su proveedor evaluará la extensión de la enfermedad en la piel, pulmones, riñones, corazón y tracto gastrointestinal. Las personas con enfermedad cutánea difusa (en lugar de involucramiento limitado de la piel) pueden ser más propensas a enfermedad progresiva e interna de los órganos. Esta forma de enfermedad se clasifica como esclerosis sistémica cutánea difusa (dcSSc, por sus siglas en inglés). Los tratamientos generalizados (sistémicos) se usan con más frecuencia para este grupo de pacientes. Le recetarán medicamentos y otros tratamientos para controlar los síntomas y prevenir complicaciones. Asociaciones y su gran labor. La AEE quiere conseguir acceder a todas las personas afectadas por la enfermedad y ofrecerles la información, orientación y ayuda que precisen. Quiere llegar a ser conocida y reconocida en el mundo sanitario y fomentar la información y formación tanto entre el sector médico como entre las personas afectadas y familiares y la sociedad en general. Quiere tener cada vez más presencia en las instituciones para que se nos oiga y se reconozcan nuestros derechos. Quiere tener un peso específico en todas las vías de investigación que se desarrollen en torno a nuestra enfermedad y participar en los estudios que puedan mejorar nuestra esperanza y calidad de vida. Queremos ser una gran familia, cada vez con más miembros, pero sin perder en ningún momento su esencia. Esta serie de 3 fotografías la incluí en la exposición de Des-corpórea, ya que el fin de este proyecto es el de visibilizar y ayudar a la concienciación sobre las enfermedades raras , en mi caso el de la "Esclerodermia ".

Reseñas Exposición Des-córporea

Nacho Roca( Las Provincias) https://www.lasprovincias.es/horta/nataly-roc-expone-descorporea-visibilizar-enfermedades-raras-20231104101631-nt.html Nacho roca Catarroja Sábado, 4 de noviembre 2023, 10:16 La búsqueda del autoconocimiento a través de la fotografía ha llevado a Nataly Roc a componer una exposición de imágenes en blanco en negro « DES-CORPÓREA», una invitación a compartir el camino de una enfermedad rara que padece, la esclerodermia, y que afecta a 5 de cada 10.000 personas. La muestra busca visibilizar las enfermedades raras y transmitir emociones a través de las fotografías, «porque me ayudan a expresar, a hablar de mis emociones. En »DES-CORPÓREA«,me alejo del cuerpo enfermo, y con la creatividad de desdoblarte y poder crear y buscar esa calma que a veces no encuentras, de hablar de emociones que se tienen en los brotes que la enfermedad produce, a los que a veces que estás muy abajo, otras te sientes incomprendido, miedo, dolor», explica Natalia Rocafull, nombre real de la artista . «Quiero dar visibilidad y de alguna manera poder contar un poquito mi experiencia, de cómo me ha ayudado la fotografía y dar visibilidad a las enfermedades raras», comenta «buscando esa paz y esa tranquilidad y ayudar a alguien que está en ese proceso, que lo acaban de diagnosticar o está en proceso de diagnóstico, o que simplemente, como yo, necesitamos que te escuchen y saber que no estás solo y que se te entiendan». A la inauguración de la muestra, en la sala de exposiciones del Palau Vivanco del Ayuntamiento de Catarroja, acude también Juan Carlos Gonzalez Coll, presidente de ADEC y delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana, junto a una amplia representación municipal y social de Catarroja.

Andana Foto https://andanafoto.com/des-corporea-el-alma-de-natalie-rocafull/ La exposición «Des-Corpórea» de Nataly Rocafull, ganadora del Segundo Premio en el II Certamen Fotográfico ANDANAFOTO del 2022, es mucho más que una simple colección de fotografías. Es un testimonio emocional y una invitación a adentrarnos en su mundo, un mundo marcado por la esclerodermia, una enfermedad rara que afecta a 5 de cada 10.000 personas. A través de sus sutiles y delicadas imágenes en blanco y negro, Nataly nos guía a través de su experiencia personal con esta enfermedad y, al mismo tiempo, busca dar visibilidad a las enfermedades raras en general. Hay artistas que utilizan la fotografía como un medio para explorar su propia identidad, para expresar y compartir sus emociones y para hacer visible lo que a menudo permanece en las sombras. Nataly Rocafull es una de esas artistas, cuya exposición nos invita a un viaje de descubrimiento personal que explora la lucha de un cuerpo enfermo con una alma fuerte, soñadora y creativa. La raíz Des- denota negación, corpóreo viene del latín, significa relativo al cuerpo. El titulo de la exposición señala la negación del cuerpo. Sin cuerpo, sin ese conjunto de partes que nos forman y nos hacen existir y que irremediablemente nos acompaña en el vivir, desde que Platón decía en el Fedón que el alma estaba atrapada en un cuerpo. «Des-Corpórea» es un desdoblamiento de la artista, a través de las imágenes del cuerpo se puede vislumbrar un alma luminosa, las imágenes pasan a ser ventanas hacia el interior con un enorme poder terapéutico. Cada fotografía es un testimonio. A través de su exposición, Nataly busca no solo compartir su experiencia personal, sino también ofrecer esperanza a las personas que transitan por situaciones similares. Ella entiende lo crucial que es sentirse escuchado y comprendido cuando se enfrenta a una enfermedad rara, denuncia la situación de muchas personas y su obra es una mano extendida. La exposición «Des-Corpórea» no solo es un viaje personal de autoconocimiento, sino también un ejemplo de cómo la fotografía puede ser una herramienta de expresión y transformación personal y social muy poderosa. Geles Mit, miembro del jurado que premió a Nataly en su libro “La mirada inmóvil” recuerda “sobre el tiempo en el que como seres humanos quedamos atrapados, detenidos, incapaces de movernos. Y ahí quietos, en esa inmovilidad, nos damos cuenta de cómo puede cambiar todo” La inauguración de la muestra en la sala de exposiciones del Palau Vivanco del Ayuntamiento de Catarroja contó con la presencia de la artista y de Juan Carlos González Coll, presidente de ADEC y delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana. Nosotros no tardamos en visitarla. Sentir. Somos observadores voluntarios, nos deleitamos en esa visión espiritual que permite recrear el mundo. Geles Mit

Exposición Des-córporea Ajuntament Catarroja 4 de Noviembre de 2023.

El pasado 4 de Noviembre Des-corpórea vio la luz, en la Sala Vivanco(Catarroja). En la inauguración pude contar con Juan Carlos González (Presidente de Adec), dando visibilidad a las enfermedades minoritarias o "raras", en este caso en particular "Esclerodermia". Porqué Des-corpórea tiene esa función, hablar y dar a conocer mi enfermedad, y dar apoyo a todas las personas que cómo yo están en proceso de un diagnóstico o al igual que yo es importante reconocerse en otras personas. Con mis fotografías pretendo dar impulso e incentivar el arte, la fotografía cómo herramienta para el autoconocimiento, para poder expresar con imágenes esas emociones que a veces son imposibles de expresar con palabras. Des-corpórea habla de resiliencia, una capacidad que todos y todas poseemos y que en condiciones difíciles viene con fuerza para ayudarnos. De esta primera exposición me llevo amor em forma de acompañamiento, empatía y una liberación a nivel personal inmenso. Ha sido una forma de "desnudarme", al compartir emociones a modo de fotografías con cada uno/s de vosotros/as que me acompañasteís en este primer vuelo. Gracias infinitas y espero que pronto pueda seguir su camino en otro lugar.

Segundo Premio Certamen Fotográfico. ANDANAFOTO

El autoconocimiento es el arte de conocerte a ti misma. Es decir, el conjunto de cosas que sabes sobre ti. Es un proceso reflexivo en el que sacas conclusiones sobre tus fortalezas, tus áreas de mejora, tus habilidades, tus temores, limitaciones, gustos o aficiones y tus necesidades. Pero para quienes no somos artistas, ¿Qué sentido tiene incursionar en el arte? ¿Acercarse a él a sabiendas de que no lo ejerceremos de manera profesional? Me atrevo a decir que tiene mucho sentido y les comparto por qué lo creo así. Las fotografías que tomamos hablan de quiénes somos. La imagen es una superficie de proyección donde reflejarnos y puede ayudarnos a conocernos mejor. En este sentido la fotografía para mí tiene efectos terapéuticos, ya que favorece el proceso de toma de conciencia y de autoconocimiento. Las imágenes contienen información e historias, evocan pensamientos y sentimientos. Cada imagen conlleva una interpretación diferente, tantas como personas somos en el mundo, ya que cada ser humano incorpora su mochila cognitiva y emocional propia. Una forma de narrarse y de narrar el mundo que habitamos. Des-córporea nace en parte de ese autoconocimiento, y tras un curso con Andana Foto, todas esas fotos que fueron tomadas , que hablan de mí, cobraron una unidad y en su conjunto como proyecto fotográfico un mensaje.Des-córporea habla de mí, cómo sobrellevar una enfermedad rara, y cómo gracias a la fotografía pude expresar emociones a veces difíciles de comunicar de otro modo. Des-corpórea ahora necesita tener un fin , dar visibilidad a las enfermedades raras y en concreto a la que me acompaña a mí " Esclerodermia". Espero poder llevar al público mis emociones y dar visibilidad y esperanza a otros afectados que cómo yo , deben superarse día tras día.

DES-Corpórea

DES-Corpórea Las imágenes son un apoyo con el que siempre he contado para conseguir llegar donde las palabras no llegan, y para mí tienen un poder curativo en sí mismas. Captar la esencia del momento, aprender a priorizar, buscar un ángulo que muestre lo que nos interesa, resaltar la belleza o no, de lo que nos rodea o simplemente exteriorizar emociones, cómo un espejo dirigido hacia mi interior… ¿Qué he querido comunicar con Des-Corpórea? Es preciso desembarazarse de las ataduras corpóreas si se quiere alcanzar el conocimiento real de una misma y de la infinidad de cosas que nos rodean. Des-corporea habla de una parte de mí, la frágil y voluble, la que me frena y me doblega, que es enfermedad. ¡Sí!, una enfermedad tipificada como «rara», que envuelve mi cuerpo en un huracán de males, unas veces pasajeros, muchas otras no. Y eso es la base de Des-Corpórea: Una lucha entre el continente y el contenido de mi ser, la lucha de mi cuerpo enfermo, contra una mente fuerte, luchadora y maravillosamente creativa. Desdoblarse, a través de las capturas, coger impulso y atreverse a crear e imaginar. Imágenes, a veces inconexas…Imágenes que hablan de mí. Cuerpo, con su súper poder para la descorporeización en un paso al más allá de la imaginación pero con un fondo muy blanco. Blanco luz, blanco positivo, blanco creatividad, blanco…